Mi lesz velük nélkülünk?

  • RIPORT
  • 2012-03-29
  • Írta: CK
  • 1265 megtekintés
  • img
  • img
  • img
  • img

Ha egy családban gyógyíthatatlan beteg, fogyatékos gyermek születik, a legtöbb esetben óriási megpróbáltatások elé néznek a szülők. Ha szerencséjük van, támogatást kapnak a tágabb környezettől: családtól, intézményektől, civil szervezetektől. Hogy milyen mértékűt, az leginkább az adott közösség gazdasági erején, társadalmi fejlettségén, emberi minőségén múlik.

A százhalombattai Tomori Zoltán Péter 29 éve született az egyik legismertebb genetikai rendellenességgel: Down-kórral. Édesanyja, Gálya Anna szerint jó helyre érkezett: a városban a kezdetektől minden segítséget megkaptak ahhoz, hogy Zoli a lehetőségekhez mérten kiegyensúlyozottan, boldogan élhessen. Az időközben magára maradt anya most mégis úgy érzi: csak eddig tartott a "sikertörténet", nem tudja, mi lesz önellátásra képtelen fiával, ha ő megbetegszik vagy meghal.


A szülők három évvel Zoli születése előtt költöztek a városba, mivel a férj DKV-s munkahelyének köszönhetően kiutalták számukra az éppen ötszázadikként elkészült munkáslakást. Zoliról a születésekor, még a kórházban azt mondta egy református lelkész: addig fog élni, amíg szeretik. Érdekes, de ugyanígy fogalmazott az itthoni gyerekorvos, dr. Benedek László is. Anna néhány nap alatt eldöntötte, hogy a kisfiút nem adja intézetbe, felnevelése az ő feladata lesz. Első házasságából származó fia és lánya támogatták döntésében. Most miattuk is keserű: nem elég, hogy nagymamaként nem tudja segíteni őket, egyszer rájuk marad majd a testvérük gondozása is.


Zoli annak idején hamar szobatiszta lett, két évesen bölcsődébe, aztán óvodába ment. Társai, gondozói befogadták, szerették, sőt kivételes figyelemmel gyámolították. Az akkor még a Kipp-Kopp Óvodában működő kisegítős iskolának köszönhetően 16 éves korában általános iskolai bizonyítványt kapott, később pedig szakmunkásvizsgát tett a Sérültekért Alapítványnál. Anna szerint boldog időszak volt, elsősorban azért, mert Zoli együtt lehetett a többi gyerekkel, akik "húzták"a fejlődésben, később pedig a hozzá hasonlókkal, akik ma is szerető közösséget alkotnak. Akinek kell, fogják a kezét, fűzik a cipőjét, kiegészítik egymás gyengeségeit. Nappali ellátásuk, foglalkoztatásuk megoldott a Sérültekért Alapítványnak és a Szülők Fóruma Egyesületnek köszönhetően, de mi lesz velük, ha a szüleik kórházba kerülnek, vagy annyira lerobbannak, hogy már nem tudják vállalni az otthoni gondozásukat? Hogyan éli meg egy halmozottan sérült, fogyatékos ember, ha intézménybe költöztetik, távol az otthonától és mindenkitől, akit addigi életében megszokott, szeret? Anna szerint a megoldás egy bentlakásos otthon lenne, ahol az eddig egymást támogató fogyatékosok életük végéig együtt maradhatnának. Úgy véli, összefogással, közös akarattal létrejöhetne. Az érintett szülők mindent megtennének érte, részt vennének az anyagiak előteremtésében, a szervezésben, ha kell, az építkezésben is.


Cseh Kornélné, a Sérültekért Alapítvány titkára szerint valóban szükség lenne a szülői érdekképviseletre, amely véleménye szerint nem működik megfelelően. Ő úgy véli, a civil szervezetek pótolhatatlanok azoknak a problémáknak a megoldásában, amiket az állam nem tud, vagy nem akar megoldani. Ilyen a fogyatékkal élők ellátása is. A megyei intézmények állami fenntartásba kerültek, de a család számára valódi megoldást csak azok az otthonok jelentenek, amelyek nem kevés pénzért kínálják szolgáltatásaikat, az állami normatíva ugyanis édeskevés a fenntartáshoz. Egy helyi bentlakásos intézmény elindítása előtt komoly felmérésekre lenne szükség, ismerni kellene a gazdasági, jogi lehetőségeket, a kormányzati szándékokat. Jelenleg azonban minden folyamatos változásban van, az önkormányzatok még a kötelező feladataikat illetően sem látnak tisztán, a civil szervezetek pedig mindössze annyit tudnak, hogy pénzügyi lehetőségeik, pályázati forrásaik drasztikusan csökkentek. Annak idején javasolta, hogy az Idősek Gondozóháza bővítésekor legalább két férőhelyet különítsenek el a halmozottan sérült személyek számára, de indítványát nem támogatta az önkormányzat.


Schmidt Mónika, a Szülők Fóruma Egyesület elnöke szerint a gondozóházi férőhelyek nem jelentenének megoldást a súlyosan, halmozottan fogyatékosok számára, jelenlétük ugyanis felboríthatná a többi bentlakó nyugalmát, ellátásukhoz, gondozásukhoz pedig megfelelő szakértelemre van szükség. Egy kifejezetten számukra létrehozott bentlakásos intézményt szerinte még viszonylag alacsony férőhellyel is csak térségi összefogással, állami és személyes pénzügyi hozzájárulással lehetne gazdaságosan működtetni. Ez garantálná az elvárható szakmai színvonalat és körülményeket. Amikor az egyesület néhány éve pályázhatott volna egy tíz férőhelyes lakóotthon létrehozására, az általuk gondozott fogyatékosok szülei közül mindössze kettő jelezte, hogy igénybe venne egy ilyen szolgáltatást.  Mindemellett a probléma megoldását maga is sürgetőnek tartja.


Gálya Anna szerint jelenleg akár egyházi, akár állami intézetben szeretné valaki elhelyezni bármilyen fogyatékkal született felnőtt korú gyermekét, nem, vagy csak hosszas, akár évekig tartó várakozás után teheti meg. Az idősödő szülőknél a betegségek egyik napról a másikra bekövetkezhetnek, de nem biztos, hogy várólistán szereplő gyermeküket bármelyik intézet soron kívül befogadja. A közvetlen családtagok dolgoznak és saját családjukkal, megélhetésükkel vannak elfoglalva, jobb esetben közben betegeskedő szüleiknek segítenek. Úgy véli, a probléma megoldása érdekében nagyon fontos lenne az érdemi párbeszéd.

Hozzászólás

E-mail címe rejtve marad. A kötelező mezők *-al vannak jelölve.

Megszakítás

Legfrissebb cikkek

Képtárak

Kategóriák